Tag: karsinoid

Du kan dø av dette

«Du kommer til å bli FULLSTENDIG HELBREDET» sier kirurgen. Jeg faller sammen. Musklene i kroppen som har stått som spente gardister for å beskytte følelsene mine mot vonde beskjeder, har endelig fått lov å gå av vakt. Sinnet tar over og tårer renner nedover kinnene mine, tårer av lettelse. Jeg skal ikke dø av denne sykdommen likevel.

«Du kommer til å bli FULLSTENDIG HELBREDET»

Jeg er nyoperert for net-kreft i tynntarmen med lokal spredning. En diagnose som jeg er på god vei til å bli ekspert på, men bare i teorien. Man kan lese seg opp på statistikk og prognoser, men uten erfaring, uten innsikten som kommer fra en hverdag med pasientmøter, operasjoner, behandling og fagsamtaler, er timene brukt på kreftlex nærmest bortkastet for å kunne si noe om fremtiden.

Veien til rom 1128 på sengepost 3 i bygg 7 på Ullevål Sykehus har vært lang. Utallige besøk hos fastlegen, flere runder hos diverse private og offentlige spesialister, turer til legevakta, i ambulanse eller nærmest krabbende inn døra. Alltid på reise gjennom Helse-Norge med en følelse i magen av at noe er alvorlig galt, men uten evne til å kvitte seg med den flaue stanken av hypokondri. For hver meter med resultatløse undersøkelser, vokser frykten for at det sitter i hodet og ikke i magen. Gjør det virkelig så vondt? For så å bli premiert over mållinjen seks år senere med kreft, en livstruende medalje for ikke å ha gitt opp.

Psyken har fått kjørt seg ganske kraftig den siste måneden. Til tider har det føltes som om jeg balanserer på en stram line og under meg venter totalt sammenbrudd. Da gjelder det å holde balansen, se rett frem og ikke bli overmannet av frykt.

Men nå har jeg fått «fullstendig helbredet» ved min side. Han er en oppmuntring og trøst når smertene er som verst. Jeg sover mesteparten av tiden. Jeg mobiliserer energi for å klare å være mamma sånn som mamma pleier å være når barna kommer på besøk. De to små trollene mine er velsignet uvitende om hva som foregår. Annet enn plaster på magen og sjokoladepudding i matsalen, er det lite som gjør inntrykk på dem. Heldigvis.

“Du er I UTGANGSPUNKTET FRISK”

Noen dager etter operasjonen er det en annen gastrokirurg som går runder på sengeposten. Jeg snakker med ham om hjemreise og videre oppfølging. «Så blir det kontroll i femten år fremover, men du er jo i utgangspunktet frisk, så det blir jo å..» Vent litt! «I UTGANGSPUNKTET FRISK?» spør jeg. «Ja, vi kan ikke være trygge på at ikke kreften kommer tilbake, spesielt når det er spredning som hos deg» svarer kirurgen.

Jeg venter til kirurgen har gått. Så gråter jeg i stillhet idet min aller beste venn «fullstendig helbredet» reiser seg og forsvinner ut døra. I stedet blir jeg sittende alene med «i utgangspunktet frisk.» Jeg føler meg på ingen måte like trygg på ham.

Femte dagen etter operasjonen blir jeg sendt hjem fra sykehuset med «i utgangspunktet frisk» i bagasjen. Jeg føler meg på ingen måte syk. Iherdig innsats med kaloriinntak og promenering i korridorene på Ullevål har gitt resulatater. Jeg bruker sykemeldingstiden til å lese. For å få en bedre forståelse for «i utgangspunktet frisk», leser jeg pasienthistorier. Jeg leser om tilbakefall og mennesker som lever med kronisk net-kreftsykdom. Flere har fått beskjed om at de ikke vil dø AV kreften, men kanskje MED. Disse hadde langt dårligere prognose enn meg da kreften deres ble oppdaget. Det beroliger meg og gjør at «i utgangspunktet frisk» er mindre plagsom å ha hengende rundt.

Fire uker etter operasjonen møter jeg opp på Rikshospitalet for samtale med spesialist om biopsien. Biopsien avdekker hvor aggressiv kreften er og hvor mye den hadde spredt seg før operasjon. Først når du blir alvorlig syk kan du begripe hvor sårbar du blir når noen vet noe om deg som du ikke vet, og den informasjonen er av livsviktig karakter. I første omgang handler det om den jævlige ventingen, tjueåtte dager med mental selvplageri; «hva hvis…», «tenk om…». Så er det den maniske analyseringen av tonefall, ansiktsutrykk og formuleringer i møte med legen. Det føles som man er i møte med en allmektig gud som kan ta eller gi deg liv basert på et par nøkkeltall på datamaskinen sin.

«DU KAN DØ AV DETTE»

Kreften min vokser sakte, forteller spesialisten. Jeg har svært gode prognoser. «Jeg leste noe om at det er en sånn kreft som man dør MED og ikke AV» sier jeg. Spesialisten ser på meg lenge som for å sørge for at jeg følger med. Så sier han «Du kan dø av dette, Marie.» Han fortsetter med å gjenta noe om de gode prognosene mine og at jeg har det beste utgangspunktet, men jeg hører ikke ordentlig etter lenger. I stedet fører jeg en indre dialog der jeg prøver å overtale «i utgangspunktet frisk» til å bli værende, så jeg slipper å måtte leve resten av livet mitt med «DU KAN DØ AV DETTE». Dessverre lykkes jeg ikke, min nye livspartner insisterer på å overta plassen.

Tre måneder senere går hverdagslivet med «du kan dø av dette» overraskende bra. Til å begynne med slet jeg med å holde ham på avstand, men nå er ikke hans daglige skremmetaktikker like effektive som i begynnelsen. Likevel er han alltid der, i bakgrunnen, i bakhodet. Som et sår som aldri gror, en konstant påminnelse om at jeg altfor tidlig kan bli revet bort fra de jeg er glad i.

Jeg lærer meg nok å leve med ham. Noen sier til og med at de lever bedre med ham på slep. Men jeg tror nok aldri vi kommer til å bli venner.

Skrevet for Carcinor – foreningen for alle som er engasjert i net-kreft. 

Frelser eller bøddel?

De skinnene hvite tennene hans står i sterk kontrast til den matte brune huden. Han smiler som for å berolige meg. Jeg kan ikke smile tilbake for jeg har en tykk slange igjennom munnen med et kamera nede i magesekken og det renner slim ut av munnvikene mine. «Du har spiserørsbrokk» sier han så. Det betyr at en del av magen din glir opp i spiserøret og du får syreskader. Det er grunnen til at du har magesmerter»

Endelig en diagnose

Det tok gastrolegen tre og et halvt minutt å stille diagnosen, mens jeg hadde hatt problemer med magesmerter i de siste seks årene og i det siste halve året hadde det vært daglig. Jeg var lettet. Endelig en diagnose, et håndfast bevis på at jeg hverken hadde overfølsom mage eller overfølsom psyke. Spiserørsbrokk, det kunne da ikke være det verste å ha?

De to neste årene knasket jeg syrehemmende tabletter og sov med hodeenden høyt hevet. Jeg fulgte gastrolegens dritkjedelige råd og hadde et asketisk forhold til alt som var gøy; fet mat, vin, sukker og kaffe. Det hjalp bare sånn halvveis på smertene. Så jeg gikk til en annen gastrolege for nok en hyggestund med kamera i magen.

“Du har aldri hatt spiserørsbrokk”

«Du har ikke spiserørsbrokk» sier gastrolege nummer to mens han langsomt trekker slangen ut av gapet på meg. «Whææ?» er det eneste jeg klarer å formulere gjennom slim og bedøvelsesmidler. «Du har aldri hatt spiserørsbrokk, den diagnosen er feil» fortsetter han. «Men hvorfor fikk jeg den diagnosen for to år siden da?» klarer jeg til slutt å snøvle fram. «Han som tok gastroskopi da, fortalte meg at han kunne se et brokk» Tankene går tilbake til gastrolege nummer én med de hvite tennene og den skråsikre diagnosen. Gastrolege nummer to sukker tungt «Noen leger vil bare ha pasienten ut av kontoret så fort som mulig»

Hva var det han nettopp sa? Nå er det ikke bare munnen som er lammet. Hodet mitt sliter med å akseptere det som har blitt sagt. Har jeg gått i over to år med en falsk diagnose fordi det fordømte Colgate-smilet ikke gidder å utrede pasientene sine? Deler han ut feildiagnoser fordi han tror magesmertene sitter i hodet på pasientene? Bare gi henne en diagnose så skal du se at det går over liksom. Jeg blir sittende taus med et vantro utrykk i ansiktet. Gastrolege nummer to rister på hodet mens han hever øyenbrynene, som for å si unnskyld på vegne av sine udugelige kolleger «Jeg skal prøve å finne ut av hva magesmertene dine skyldes, men jeg kan ikke love noe»

Kreft i tynntarmen

Så, i begynnelsen av mai, etter to utmattende runder med «nei, du har ikke kreft» og «jo, du har kreft likevel» sitter jeg på Ullevål Sykehus og venter på kirurgen som skal operere meg for kreft i tynntarmen morgenen etter. Tilliten til helsevesenet har fått seg en real knekk. Feildiagnoser, sjokkmeldinger uten oppfølging, dårlig kommunikasjon mellom sykehus, avtaler som ikke overholdes og innkalling til undersøkelser uten forklaring. Jeg er jævlig redd og jævlig sint på en gang.

Så kommer kirurgen som skal operere meg inn døren. De skinnende hvite tennene hans står i sterk kontrast til den matte brune huden. Først tror jeg at det er en spøk, så jeg ler høyt. Kirurgen reagerer med å se forvirret ut. Da skjønner jeg at det ikke er en spøk. Gastrolegen som sørget for at jeg slo meg til ro med feil diagnose for to år siden, han som kanskje var grunnen til at kreften ikke ble oppdaget mye før, HAN skal operere meg!

Han kjenner meg selvfølgelig ikke igjen.

Dette kunne vært en episode av Greys Anatomy, rekker jeg å tenke før den selvutnevnte frelseren med de hvite tennene går i gang med sin preken. «Jeg skal helbrede deg. Du kommer til å bli fullstendig frisk. Om to år ligger du på stranden og ofrer ikke noe av dette en tanke». Han sier alt det jeg vil høre, men jeg stoler ikke på er ord av det som kommer ut mellom perleradene hans. «Jeg er veldig spent på resultatene av PET-skannen min i forhold til spredning og sånt» sier jeg. «PET-skan? Det vet jeg ikke noe om» svarer han. «Har du ikke sett på bildene mine?» «Jo» «Er det CT’en du har sett på da?» «Nei, jeg husker ikke hvilke bilder jeg har sett på, men jeg har sett at du har en kreftsvulst som jeg skal fjerne. Jeg opererer på en måte som andre ikke tør.. Jeg er…» Mens kirurgen fortsetter å utrede om sine fantastiske kvaliteter, sitter jeg og vurderer hvorvidt jeg skal konfrontere ham med vår forhistorie.

Jeg bestemmer meg for å ta stilling til det etter at han har gått. Akkurat nå er jeg ikke sikker på om jeg i det hele tatt vil la meg opereres av dette oppblåste egoet. Idet han forsvinner ut døren kaster jeg meg på telefonen til en venninne som jobber på Ullevål. Oppdraget er; finn ut så mye du kan om denne fyren. Og viktigst av alt, finn ut hvor god han er på å operere. Et par timer etterpå har jeg fått forsikringer om at jeg er i svært stødige hender hva gjelder kirurgi, men at doktor Colgate er kjent for å snuble litt på pasientkommunikasjon.

Det viktige er at han er god med kniven, ikke med kjeften.

Etter en stor solskinnsbolle etterfulgt av tretten minutter med jævlige magesmerter bestemmer jeg meg for at han skal få operere meg likevel. Det viktige er at han er god med kniven, ikke med kjeften. Men jeg vil likevel at han skal være smertelig klar over sin rolle i at kreften ikke ble oppdaget 2 år tidligere. Jeg ber sykepleieren orientere ham om situasjonen.

Så, et par dager før syttende mai utfører han en tre og en halv times svært vellykket operasjon. Han fjerner sytti centimeter av tynntarm og tykktarm sammen med tjuefem lymfeknuter og en haug med blodkar, og han gjør det bare gjennom noen små kikhull i kroppen min. Svulsten er på tre centimeter og har spredd seg til fire lymfeknuter i nærheten. Han får med seg alt. Jeg har ikke komplikasjoner i etterkant, lite smerter de første ukene og ingen plager i dag. Det er ikke vanlig etter en så stor og komplisert operasjon får jeg vite i etterkant.

En operasjon er ikke en operasjon.

Jeg har lært en hel del de siste månedene. En operasjon er ikke en operasjon. Akkurat som med alle andre yrker, så finnes det gode kirurger og ikke så gode kirurger. Og de gode kirurgene har gode dager og dårlige dager. Resultatet av en operasjon avhenger av nøyaktighet, presisjon, risikovurdering, beslutningsdyktighet, kommunikasjonsevner og en dæsj med flaks. Og det kan se ut som om doktor Colgate, i tillegg til å være en dyktig kirurg, var i sitt ess da han opererte meg. Nå vet jeg også at om svulsten hadde blitt oppdaget to år tidligere så hadde det kanskje ikke utgjort noe stor forskjell siden jeg har en saktevoksende kreft. Men jeg vet også at forsikringene han gav meg ikke stemmer; det er ikke sikkert at jeg blir fullstendig frisk og denne varianten har en tendens til å dukke opp igjen. Den kan forkorte livet mitt.

Så hva tenker jeg egentlig om doktor Colgate?

Jeg la livet mitt i hendene til mannen jeg hadde mistet all tillit til. Hva var oddsen for at en gastrolege som feildiagnostiserte meg på en bitte liten klinikk, skulle vise seg å også være gastrokirurg på Ullevål og ende opp med å operere bort kreften min to år senere? Er det en mening med det? Ble det en lærepenge for ham? Ble operasjonen spesielt vellykket fordi han følte at hans stolthet stod på spill? Hva hadde vært resultatet med en annen kirurg? Ble dette et lykkelig sammentreff eller en uheldig tilfeldighet for meg? Reddet han livet mitt eller forkortet han det? Frelser eller Bøddel?

Kanskje begge…Jeg vet ikke..

Fuck you very very much

Du visste om meg lenge før jeg visste om deg. Hver dag vokste du deg ørlite granne større, så lite at jeg ikke skulle merke at du var der. Uansett ville ingen finne på å mistenke deg. Folk i tredveåra får ikke kreft og i hvert fall ikke i tynntarmen. Selv doktor Google sliter med å finne eksempler på det.

Det første livstegnet fra deg ble en tur til legevakta. Akutte, men uspesifikke magesmerter, utskrevet dagen etter. Ingen forklaring eller diagnose, smertene forsvant og med dem bekymringen for sykdom. Én null til deg.

«22.08.2013- Pasienten plages av tilbakevendende øvre gastrointestinale symptomer. Henvises til gastroskopi for videre utredning.»

De fant ingenting på gastroskopien. I stedet dro jeg hjem med en kostholdsveiledning i hånda. Kan tenke meg at du lo godt av det.

En mild vårdag kom lykken susende inn i livet mitt. En kul kis med bukseseler var vill etter meg og i løpet av et par år hadde vi produsert nok et par kule kiser med bukseseler. Du lå og ulmet, men jeg var for lykkelig for å kjenne etter og ubekymret nok til å bagatellisere.

Så begynte smertene å komme hyppigere og sterkere. I perioder måtte jeg puste meg igjennom dine ødeleggelser flere ganger om dagen. Jeg vet hvordan flisene på toalettet på jobben kjennes mot huden.

Laktoseintoleranse. Magesår. Irritabel tarm. Cøliaki. Magekatarr. Gallestein. Crohns. Divertikulitt. Ovarialcyste. Funksjonell dyspepsi. Nyrestein. Ulcerøs Kolitt. Spiserørsbrokk. Legene hadde mange navn på deg.

Hun kommer til å gi opp, tenkte du. Tydeligvis kjenner du meg ikke godt nok. Tolv turer til fastlegen, to turer til legevakta, tre gastroskopier, fire ultralyder, ni blodprøver, to CT-skanninger, én MR, én PET-scan, seks år og så…der var du.

Kreft defineres som en opphopning i kroppen av muterte celler i ukontrollert vekst. Det føles som det bor et jævla monster i kroppen din. Hvor stor er du? Hvor slem er du? Har du spredd deg? Hvem har overtaket, du eller jeg?

Plutselig føltes hvert minutt med deg i kroppen som uutholdelig. Hver smertebølge føltes som en forsmak på døden. Hver kløe tolket jeg som et symptom og hver hoste et tegn på spredning. Ja, jeg var drita redd for deg.

Men frykt er ikke en svakhet. Frykt forteller deg hvor mye du ønsker å leve. Frykt minner deg på alt du ikke vil miste. Frykt forbereder deg til kamp. Og litt etter litt erstattes frykten av mot.

Nå ligger du og råtner blant avfallet på Ullevål sykehus. Mens jeg skal puste videre, leve enda mer iherdig enn jeg har gjort før og tenke mindre og mindre på deg for hver dag som går.

Hvis du noen gang kommer tilbake, er jeg forberedt. Jeg har en hærskare av fagfolk som kjenner dine skitne triks. Jeg har en familie som elsker meg og venner som stiller opp. Og på grunn av deg, er jeg mye sterkere enn før.

Så fuck you…fuck you very very much.