Category: Død

Hvis ikke du er redd for deg selv, vær redd for andre.

Jeg har kreft og er derfor i gruppen som er ekstra utsatt hvis jeg skulle bli smittet med Korona. Men jeg er ikke redd for viruset. Hele registeret av paniske følelser brente jeg av den april-dagen for to år siden da jeg satt på legekontoret og fikk utdelt en kreftdiagnose.

Hadde det ikke vært for at jeg har en familie som jeg er uendelig glad i og medmennesker som jeg bryr meg om, hadde jeg sikkert tatt kollektivt til byen, spasert inn og ut av kjøpesentre i vårsola og drukket kaffe latte på cafe mens jeg dinglet med beina.

Idiotisk, selvfølgelig.

Men Korona er ikke mer skummelt for meg enn det er å halvårlig vente på svar om metastasene i leveren har vokst eller ikke, etter å ha gruet seg helt siden sykehusinnkallelsen dukket opp i postkassen. Den er ikke mer skremmende enn å ligge musestille i superscanneren på Rikshospitalet som får kreft til å lyse opp som juletrelys og som avdekker om det er mer spredning enn først antatt. Korona gir meg ikke mer usikkerhet enn det å leve med en dødelig sykdom som ikke kan kureres og som behandles med en medisin som ingen vet hvor lenge vil fungere.

Jeg lever og ånder for å dingle med bena, gå på kjøpesenter eller drikke kaffe latte på cafe. Alt det positive jeg kan oppleve nå, blir viktigere enn det negative jeg risikerer å møte i morgen. Covid 19 inkludert.

Men…

Så har jeg min kjære venninne som nettopp har fått ny lever og går på sterke immundempende medisiner. Jeg har naboen nedi gata med diabetes og naboen vegg i vegg med kols. Jeg har en tidligere kollega som behandles med cellegift for livmorhalskreft og niesen til min forlover har lungesykdom.

Mormor som nærmer seg nitti, bor rett borti gata og har hatt utfordringer med hjertet. Bestemor er operert for kreft, har astma og hyppige luftveisinfeksjoner. Mamma har vært plaget med gjentatte lungebetennelser.

Så er det mannen min og barna mine. De er alle friske, men det de trenger minst av alt nå er å være engstelig for sin kjæreste og mamma som har pådratt seg et virus som ingen foreløpig kan svare på hvordan hun vil tåle med den sjeldne kreftsykdommen hun har.

Og det er alle de jeg ikke kjenner. Helsepersonell som skal ta imot pågangen av syke, teknikere som sørger for at kommunikasjonssystemene fungerer, butikkansatte som sørger for at vi har bleier og mat.

Alle disse er jeg redd for.

Så hvis ikke du er redd for deg selv, vær redd for andre.

Folk flest er sjuke

Sykdom. Smak på ordet. Syk og dom. Høres ut som en slags ubehagelig men velfortjent straff. I følge Wikipedia; en unormal tilstand for kropp eller sinn som fører til misbehag, dysfunksjon eller andre plager.

Frisk er det normale

Og det unormale ved tilstanden, har samfunnet vært særs flittige i å bygge oppunder. Sykdom dukker opp i nyhetsfeeden din med rystende overskrifter og triste tryner. Sykdom tilskrives dårlige valg og sarte sjeler. Det normale og forventede i dag er at du er frisk, gjerne helt til du runder hundre og dør som en gammel krok, mett av dage.

Jeg derimot, er syk og unormal og må justere forventningene mine i retning av å dø «mett av plage.» Fordi jeg er i et tvangsekteskap med kongen av fryktede sykdommer, er jeg samtidig i den privilegerte situasjonen at mange jeg kjenner betror meg sine sykdommer, en tillit jeg verdsetter høyt.

Men i motsetning til hva man får inntrykk av i det offentlighet rom, er min erfaring fra det private rom følgende; det er mer vanlig å være syk enn å være frisk.

Et spenn av ulike diagnoser

Blant mine venner og kjente er det sykdommer av alle slag; alvorlige og ufarlige, vanlige og sjeldne, synlige og usynlige. Jeg kjenner folk med chrons, migrene, leddgikt, angst, ulcerøs colitt, brystkreft, cøliaki, artrose, brokk, eksem, ME, diabetes, hypotyreose, psoriasis, bipolar lidelse, ADHD, astma, bulimi, MS, lupus, personlighetsforstyrrelse, gonoré, hjertefeil, tarmkreft, bechterev, IBS, epilepsi, føflekkreft, podagra…for å nevne noen få.

Brorparten av oss er nemlig ikke fullkomment friske, men gjør det beste ut av hverdagen med den kroppen og psyken vi har. Dessverre går for mange av oss rundt med sykdomsskam og frykt for at folk vil tenke og tro annerledes om oss dersom vi er åpne om hva som feiler oss.

Forskjellige behov

Poenget her er dog ikke at man absolutt skal åpne slusene og fortelle sykdomshistoriene sine til gud og hvermann. Det er høyst individuelt. Noen vil ikke at sykdom skal ta mer plass i livet enn nødvendig, andre er vár på at sykdommen deres skal definere dem. For noen gir åpenhet kjærkommen trøst og forståelse, mens for andre en mulighet til å hjelpe andre i samme situasjon. Behovene og motivene er forskjellige.

Men alle kan ha godt av å bli minnet på at de ikke er én av få, men én blant flest.

Fordelene med å ha kreft

«Hvordan gååår det med deg?» spør folk. De mener kreften. De mener ikke DET at jeg blir vekket hver dag klokken kvart på fem og blir skreket «mamma» til to hundre og femti ganger i døgnet, som er den egentlige grunnen til at jeg ser litt blodfattig ut. Nei, for sånt er helt vanlig.

«Fint» svarer jeg og klistrer på meg mitt bredeste smil. «Hun er så sterk» tenker de. «Jeg er så trøtt» tenker jeg.

Vi er familien det er synd på

Familien som er rammet av kreft. Uhelbredelig kreft. En sånn familie man bruker som referanse når man angrer på at man har blåst seg opp over ubetydeligheter eller uffet seg over hverdagsstresset.

Men vi er også familien som ser muligheter der andre ser problemer. Ikke misforstå, det er en djevelsk, nådeløs, slu og seig parasitt av en sykdom som forsyner seg av familielykken vår. Men det er fint lite vi kan gjøre med det, annet enn å se på situasjonen med glad-brillene på. Og da er det mange lyspunkter å oppdage.

Uslåelig misere

For eksempel vinner vi stort sett alle elendighetskonkurranser. Dette er verbale turneringer der småbarnsforeldre sitter og kniver med hverandre om sympati for å overleve småbarnsperioden. «Vi sover kanskje tre til fire timer i snitt hver natt!» «Oi, det er tøft, men vi har tvillinger i trassalderen!» «Ja, det høres kjempeslitsomt ut, men vi har ingen besteforeldre som kan avlaste!»

«Vi har kreft, vi…»

Gyldig fravær

Og så har vi alltid gyldig fravær. «Kreften» kan jeg si, så skjønner folk med en gang. «Ja, selvfølgelig! Nei, det skal du ikke tenke på, full forståelse.» Bare tenk på mulighetene det representer! Dugnad, kakebaking og foreldrerepresentant – bare si trylleordet så bortfaller alle forventninger og krav. Glemte avtaler; «Ja, det har blitt litt mye for oss med kreften og alt.» «Ja, selvfølgelig, ikke tenkt på det engang.» Tisstrengte unger på reise; «Excuse me, but the queue for the toilet starts here.» «Yes, but where does it start for cancer sick families?»

Ser uvanlig godt ut

Når man har kreft blir man også tilskrevet vidunderlige kvaliteter som man sikkert ikke har. «Tøff» «inspirerende» «ekte» -det er bare å lene seg tilbake og cashe inn skryt. Ikke minst blir man uvanlig tiltrekkende. «Du ser fantastisk ut!» For i hvermansens assosiasjonsregister for kreft, finnes det ingen nyanser, det er enten «frisk» eller «blekt beinrangel uten hår.» Og med de forventningene til grunn, holder jeg meg uforskammet godt.

Carpe diem

Så er det fordelene som dukker opp som et resultat av at man har døden subbende et par meter bak seg døgnet rundt. For eksempel lar jeg ikke en anledning for en trøste-kanelbolle gå fra meg, hvem vet hvor mange kanelboller jeg har igjen? Jeg hiver ungene i bilen og kjører gjerne en halv time for en «varm, fersk, medium stor, tjukk kanelbolle, uten for mange sirkler, ikke for hardt stekt og med bare et dryss kanel, takk!» Vel i hende veier jeg den, kjenner på varmen og hvordan den klistrer seg til hånden av det seige sukkeret som har smeltet på undersiden. Jeg lukter på den, lukker øynene og smaker på den med hele kroppen mens jeg holder dem lukket. Slik nyter man en kanelbolle når døden sitter på bordet bak deg og venter på en anledning.

Jeg er ikke redd for noe lenger

Eller det vil si, jeg er redd for at noe skal skje med barna mine, det ligger kodet i programvaren. Taler derimot…pøh, jeg er vel mer redd for å ikke kunne tale enn for å holde en tale. «Jeg vet at vi bare er invitert til tirsdags-fiskepinner, men jeg tenkte likevel at jeg skulle benytte anledningen til å si noen velvalgte ord…»

Fobier kan du bare drite i når du har kreft. Sprøyteangst går ikke overens med sprøytebehandling. Edderkopper, bier og slanger? Prøv å ha kreftparasitter som formerer seg og sakte dreper deg INNI kroppen.

Minnetalene på forskudd

Så er jeg så heldig at jeg får kjenne hvor mye jeg egentlig betyr for menneskene rundt meg. Fordi jeg står med ett ben i grava og ett i livet, har jeg fått minnetalene på forskudd; meterlange SMS’er, klemmer, tårer, blomster, emojiis og morgenlevering.no. Så kan jeg med god samvittighet prioritere tiden min på mennesker som virkelig betyr noe for meg og slå opp med dårlig karma.

Og dermed har vi kommet til den kanskje viktigste fordelen med å ha kreft: Du kan fort komme til å verdsette tiden du tross alt har på en litt mer våken måte.

Så hvis du skal ta med deg noe fra denne teksten, er det dette: Tid er det mest verdifulle du har, så bruk den med hjertet og lev den med glad-brillene på.

NM i MR

“Du skal bare ligge der en liten time. Det er ikke farlig. Du har gjort dette flere ganger før. Egentlig burde du verdsette egentiden. Du kan når som helst avbryte. Det er bare en MR. Folk gjør det hele tiden.»

Sånne ting sier jeg til meg selv i forkant av en scan. Jeg godsnakker med bevisstheten for å lokke frem fornuften.

Underbevisstheten klarer ikke å holde kjeft

Likevel klarer ikke underbevisstheten å unngå å blande seg. Det er spesielt én ting den stadig må påpeke, særlig fordi jeg lever med en kreftdiagnose, nemlig den påfallende likheten mellom en MR-maskin og en likkiste.

Idet jeg går inn dørene på Riksen og kjenner uroen bygge seg opp, er det tydelig at kroppen min mener at underbevisstheten har et poeng. Foruten det helt åpenbare klaustrofobiske aspektet, er det flere grunner til å dra paralleller.

Likheten mellom en likkiste og en MR-maskin

Først brer de over deg et hvitt, sterilisert klede med stive brettekanter. Et sånt klede som man tenker at ingen andre har brukt før eller skal bruke igjen, et sånt klede man gjerne legger over et menneske på sin siste reise. Så blir du lagt på et brett og sakte rullet inn i noe som både ser og føles som en likkiste. Og der ligger du hardpakket med tette vegger på alle kanter og et nakent tak tjue centimeter fra nesen din. Her skal du ligge stille som graven en times tid mens maskinen jakter på svarte skygger i kroppen din.

Det tar ikke mange minuttene før bankingen fra maskinen begynner. En lyd som man med en ørliten grad av paranoid innlevelse kan tenke at minne om spader av jord som treffer et kistetak.

Og det er her jeg nå ligger. Med alarmbryteren i hånden og panikken i halsen. Alarmen er ubrukelig, for jeg slipper jo ikke unna, kreftens soldater må inn til kontroll før eller senere. Panikkfølelsen, som evolusjonen har utstyrt meg med for at jeg skal løpe når farer nærmer seg, er også nyttesløs. For du kan ikke løpe fra kreft. Så jeg må finne noe å fokusere på som kan hjelpe meg gjennom dette.

Kremen av kreftsyke

Og da plutselig kommer jeg på en egenskap jeg har; en produktiv, men dog lite konstruktiv, energitappende og umettelig trang til «å være flink». En barnslig appetitt på ros og behov for å gjøre seg bemerket. Marie Kjempeflink kan komme til nytte nå.

Det er nemlig mulig å utmerke seg i MR-scanning også, tilhøre kremen av faste kreftpasienter som frekventerer røndtkenavdelingen. Hun som alltid gjør som hun skal og får gode, tydelige bilder. Hun som gjør arbeidsdagen lettere for de som jobber der, så de kan ta igjen tapt tid.

Å bli god på MR

Så jeg ligger dønn rolig, som et lik i en kiste og leer ikke en muskel i femti minutter. Jeg puster inn når jeg får beskjed om det og holder pusten på en sånn måte at hele magen fyller røntken-bøylen som ligger over overkroppen. Jeg rykker ikke til når den kalde kontrastvæsken kommer strømmende igjennom blodårene og prøver ut ulike teknikker for å holde hjertet i jevn rytme.

«Du var kjempeflink til å ligge stille. Bildene ble klare og fine» skryter røntkenlegen idet hun ruller meg ut av graven min.

Det er da i hvert fall noe.

Fire dager før jul

Jeg kjøper en Flax julekalender i kiosken på Rikshospitalet og skraper alle 24 lukene på tre minutter. Så teller jeg febrilsk symbolene, som om antallet julekranser har betydning langt utover den mulige gevinsten på femti kroner. En slags tåpelig og desperat jakt på gode nyheter. Vinner jeg i flax-kalenderen, har nok legen gode nyheter til meg liksom.

Den første kreft-sjekken

Jeg vinner ingenting. Men er det ikke forresten sånn at de som ikke har hell i spill, har hell i andre ting? Sånne spørmål må det vel finnes reell statistikk på? Jeg drar frem telefonen fra lomma, før jeg innser hvor idiotisk og meningsløst det er å google sannsynligheten for at et ordtak stemmer i virkeligheten, fordi det skal gi meg noen slags forhåndsvarsler om hva legen kommer til å si om kreften min. Det henger ikke på greip, Marie!

Noen holder neven sin rundt hjertet mitt og klemmer litt for hardt, sånn føles det i hvert fall. Ola har dukket opp og legen har hentet oss inn til kontoret sitt, femten minutter for sent. Hva betyr det? Jeg burde kjøpt en Flax-kalender til.

Prikker på leveren

«Vi har funnet prikker på leveren din» sier legen idet vi setter oss ned. Best å få trollet frem i lyset med en gang. «At kreften hadde spredd seg vurderte vi jo som ikke usannsynlig sist gang dere var her» fortsetter han. Hvorfor bruker han ikke bare ordet «sannsynlig» i stedet for «ikke usannsynlig»? Som om jeg ikke hadde taklet «sannsynlig». Og gitt at det nå har gått fra å være «ikke usannsynlig» til «fuckings reellt» så hadde fallet kanskje vært litt mindre hvis han hadde klint til med «sannsynlig» i forrige møte da jeg var tilsynelatende kreftfri.

Det er rart hvordan man kan være i fullstendig oppløsning inni seg og samtidig være opptatt av å opptre som sivilisert og høflig. Jeg legger hendene på armlenene og holder meg fast i stolen, for etter et par runder med dårlige beskjeder har jeg lært meg hva som kommer. Først svimmelhet, så kaldsvette og til slutt behersket gråt. Og så etter det, den nye hverdagen, denne gangen uhelbredelig kreft.

Prognosene

Til tross for at jeg ikke er så glad i kreft-retorikken, liker jeg denne legen godt. Han er en av nordens beste på sykdommen min, er alltid dønn ærlig og sier at jeg skal ringe ham på mobilen når jeg blir redd. Jeg har allerede ringt ham to ganger. “Gode prognoser…snakk om flere tiår…mild behandling…håp i ny forskning» hører jeg han si mens svetten siler og gjenstander seiler forbi synsfeltet mitt. Ola tar hånden min. Hånden hans er også klam.

Den nye hverdagen

Flere tiår, det er ganske mye tid til å både utrette og oppleve store ting. Men merkelig nok bryr jeg meg mer om de små.

Har du prøvd å lukte på en nystekt kanelbolle før du spiser den? Har du glemt hvor deilig det er å sitte og stirre ut av et vindu? På trikken, på kjøkkenet, i et møte…Hvor lenge er det siden du spiste snø? Lytter du etter fuglesang når du er ute og går?

Jeg oppfordrer deg sterkt til å gjøre det!

Du kan dø av dette

«Du kommer til å bli FULLSTENDIG HELBREDET» sier kirurgen. Jeg faller sammen. Musklene i kroppen som har stått som spente gardister for å beskytte følelsene mine mot vonde beskjeder, har endelig fått lov å gå av vakt. Sinnet tar over og tårer renner nedover kinnene mine, tårer av lettelse. Jeg skal ikke dø av denne sykdommen likevel.

«Du kommer til å bli FULLSTENDIG HELBREDET»

Jeg er nyoperert for net-kreft i tynntarmen med lokal spredning. En diagnose som jeg er på god vei til å bli ekspert på, men bare i teorien. Man kan lese seg opp på statistikk og prognoser, men uten erfaring, uten innsikten som kommer fra en hverdag med pasientmøter, operasjoner, behandling og fagsamtaler, er timene brukt på kreftlex nærmest bortkastet for å kunne si noe om fremtiden.

Veien til rom 1128 på sengepost 3 i bygg 7 på Ullevål Sykehus har vært lang. Utallige besøk hos fastlegen, flere runder hos diverse private og offentlige spesialister, turer til legevakta, i ambulanse eller nærmest krabbende inn døra. Alltid på reise gjennom Helse-Norge med en følelse i magen av at noe er alvorlig galt, men uten evne til å kvitte seg med den flaue stanken av hypokondri. For hver meter med resultatløse undersøkelser, vokser frykten for at det sitter i hodet og ikke i magen. Gjør det virkelig så vondt? For så å bli premiert over mållinjen seks år senere med kreft, en livstruende medalje for ikke å ha gitt opp.

Psyken har fått kjørt seg ganske kraftig den siste måneden. Til tider har det føltes som om jeg balanserer på en stram line og under meg venter totalt sammenbrudd. Da gjelder det å holde balansen, se rett frem og ikke bli overmannet av frykt.

Men nå har jeg fått «fullstendig helbredet» ved min side. Han er en oppmuntring og trøst når smertene er som verst. Jeg sover mesteparten av tiden. Jeg mobiliserer energi for å klare å være mamma sånn som mamma pleier å være når barna kommer på besøk. De to små trollene mine er velsignet uvitende om hva som foregår. Annet enn plaster på magen og sjokoladepudding i matsalen, er det lite som gjør inntrykk på dem. Heldigvis.

“Du er I UTGANGSPUNKTET FRISK”

Noen dager etter operasjonen er det en annen gastrokirurg som går runder på sengeposten. Jeg snakker med ham om hjemreise og videre oppfølging. «Så blir det kontroll i femten år fremover, men du er jo i utgangspunktet frisk, så det blir jo å..» Vent litt! «I UTGANGSPUNKTET FRISK?» spør jeg. «Ja, vi kan ikke være trygge på at ikke kreften kommer tilbake, spesielt når det er spredning som hos deg» svarer kirurgen.

Jeg venter til kirurgen har gått. Så gråter jeg i stillhet idet min aller beste venn «fullstendig helbredet» reiser seg og forsvinner ut døra. I stedet blir jeg sittende alene med «i utgangspunktet frisk.» Jeg føler meg på ingen måte like trygg på ham.

Femte dagen etter operasjonen blir jeg sendt hjem fra sykehuset med «i utgangspunktet frisk» i bagasjen. Jeg føler meg på ingen måte syk. Iherdig innsats med kaloriinntak og promenering i korridorene på Ullevål har gitt resulatater. Jeg bruker sykemeldingstiden til å lese. For å få en bedre forståelse for «i utgangspunktet frisk», leser jeg pasienthistorier. Jeg leser om tilbakefall og mennesker som lever med kronisk net-kreftsykdom. Flere har fått beskjed om at de ikke vil dø AV kreften, men kanskje MED. Disse hadde langt dårligere prognose enn meg da kreften deres ble oppdaget. Det beroliger meg og gjør at «i utgangspunktet frisk» er mindre plagsom å ha hengende rundt.

Fire uker etter operasjonen møter jeg opp på Rikshospitalet for samtale med spesialist om biopsien. Biopsien avdekker hvor aggressiv kreften er og hvor mye den hadde spredt seg før operasjon. Først når du blir alvorlig syk kan du begripe hvor sårbar du blir når noen vet noe om deg som du ikke vet, og den informasjonen er av livsviktig karakter. I første omgang handler det om den jævlige ventingen, tjueåtte dager med mental selvplageri; «hva hvis…», «tenk om…». Så er det den maniske analyseringen av tonefall, ansiktsutrykk og formuleringer i møte med legen. Det føles som man er i møte med en allmektig gud som kan ta eller gi deg liv basert på et par nøkkeltall på datamaskinen sin.

«DU KAN DØ AV DETTE»

Kreften min vokser sakte, forteller spesialisten. Jeg har svært gode prognoser. «Jeg leste noe om at det er en sånn kreft som man dør MED og ikke AV» sier jeg. Spesialisten ser på meg lenge som for å sørge for at jeg følger med. Så sier han «Du kan dø av dette, Marie.» Han fortsetter med å gjenta noe om de gode prognosene mine og at jeg har det beste utgangspunktet, men jeg hører ikke ordentlig etter lenger. I stedet fører jeg en indre dialog der jeg prøver å overtale «i utgangspunktet frisk» til å bli værende, så jeg slipper å måtte leve resten av livet mitt med «DU KAN DØ AV DETTE». Dessverre lykkes jeg ikke, min nye livspartner insisterer på å overta plassen.

Tre måneder senere går hverdagslivet med «du kan dø av dette» overraskende bra. Til å begynne med slet jeg med å holde ham på avstand, men nå er ikke hans daglige skremmetaktikker like effektive som i begynnelsen. Likevel er han alltid der, i bakgrunnen, i bakhodet. Som et sår som aldri gror, en konstant påminnelse om at jeg altfor tidlig kan bli revet bort fra de jeg er glad i.

Jeg lærer meg nok å leve med ham. Noen sier til og med at de lever bedre med ham på slep. Men jeg tror nok aldri vi kommer til å bli venner.

Skrevet for Carcinor – foreningen for alle som er engasjert i net-kreft.